Masyarakat Masih Awam dengan Penyakit Langka, MPS Rutil Gelar Peringatan

Saat ini masih banyak masyarakat yang awam mengenai penyakit langka yang dapat diderita oleh anak yang lahir ke dunia. Karena itu perlu adanya edukasi bagi masyarakat mengenai penyakit langka.

Demikian diungkapkan oleh Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. Pada peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia yang diperingati setiap tanggal 29 Februari, MPS bekerjasama dengan Penyakit Langka Indonesia merayakan Hari Penyakit Langka sebagai sarana mengedukasi masyarakat. Illuminate Buildings dipilih sebagai tempat peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia di tahun 2021 dikarenakan pandemi yang masih terus menghantui masyarakat Indonesia sejak awal tahun 2020. 

“Pandemi COVID-19 yang tidak memungkinkan kami melakukan acara secara massal,” ucap Peni Utami, dalam keterangannya, Minggu (28/2/2021).

Illuminate Buildings sendiri dilakukan dengan menerangi Museum Nasional dengan lampu warna-warni khas penyakit langka, yaitu biru, pink, hijau dan ungu pada tanggal 27 hingga 28 Februari 2021. Kegiatan ini merupakan bagian dari rangkaian acara serupa yang telah dilaksanakan di lebih dari 14 negara lainnya serta telah melibatkan lebih dari 60 monumen nasional di berbagai negara, seperti Colloseum dan Menara Pisa di Italia, Empire State Building di Amerika Serikat dan Burj Khalifa di Uni Emirat Arab. Museum Nasional mencatat sejarah dan menjadi salah satu monumen nasional di seluruh dunia yang ikut merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2021.

Dr. Lies Dina Liastuti, Direktur Utama Rumah Sakit Umum Pusat Nasional (RSUPN) Cipto Mangunkusumo menjelaskan, penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah, yaitu sekitar 1:2,000 populasi. (kurang dari 2000 pasien di populasi). Hingga saat ini, penyakit langka masih sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit. Padahal, sebenarnya pasien penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif. 

Lebih dari 7,000 penyakit langka telah diidentifikasi dan mempengaruhi hidup jutaan orang di Asia. Dan, lebih dari 80% penyakit langka diturunkan secara genetik. 

“Jangan jadikan pandemi sebagai kendala untuk melayani pasien,” jelas Dr. Lies Dina Liastuti, Direktur Utama Rumah Sakit Umum Pusat Nasional (RSUPN) Cipto Mangunkusumo.

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia merupakan organisasi non-profit yang dibentuk sebagai langkah awal untuk merangkul pasien, pemerintah dan berbagai pihak dari dalam maupun luar negeri untuk mengupayakan tata laksana penanganan penyakit langka yang lebih baik di Indonesia. 

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia sendiri, merupakan organisasi nirlaba yang menaungi lebih dari 100 anak dengan penyakit langka di Indonesia. Organisasi yang dirintis sejak tahun 2016 ini bertujuan mempertemukan sesama pasien atau keluarga dengan penyakit langka, menyediakan jaringan bantuan dan pertolongan bagi mereka dan meningkatkan kesadaran masyarakat umum serta pemerintah terhadap kebutuhan pengobatan pasien penyakit langka di Indonesia.

Sejak tahun 2016, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia rutin mengadakan berbagai rangkaian acara peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia sebagai cara meningkatkan kesadaran bahwa penyakit langka di Indonesia dapat didiagnosis dan ditangani dengan baik. Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati setiap tanggal 29 Februari. 

Pencapaian yang telah diraih oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia di antaranya adalah pembebasan bea masuk orphan drugs bagi pasien penyakit langka, dikeluarkannya peraturan khusus Badan POM Republik Indonesia nomor 30 tahun 2017 yang memberi kemudahan akses obat emergensi pasien penyakit langka, dan pembiayaan orphan food bagi pasien penyakit langka kelainan metabolisme bawaan melalui Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019.